Este 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, y la Municipalidad de Colón iluminó el frente del edificio municipal con los colores representativos en adhesión a la fecha. Cabe recordar que también se declaró de interés municipal por parte del Honorable Concejo Deliberante de la ciudad.
Los colores con los cuales se iluminó el edificio fueron azul (representa el respirar en libertad), amarillo (la felicidad, la alegría y el optimismo) y el fucsia (por la enfermedad).
La solicitud proviene de pacientes, padres de pacientes y la Asociación Alguien Como Yo FQ, asociación sin fines de lucro formada con la finalidad primordial de ayudar a familiares y personas con fibrosis quística con diez años de trabajo.
El Presidente Municipal, José Luis Walser, mantuvo una reunión virtual con la Presidenta de la Asociación, Fátima Heinze, poniéndose a disposición desde la Municipalidad para las acciones necesarias en pos de visibilizar la enfermedad como campañas de difusión, entre otras. En la provincia existen 44 personas que padecen la enfermedad, entre las cuales se encuentra una de la ciudad de Colón.
¿Qué es?
La fibrosis quística es una enfermedad genética no contagiosa, que actualmente no tiene cura y que se da cuando dos personas portadoras del gen CFTR se unen y traspasan ese gen al nuevo ser. La patología altera las glándulas exocrinas del cuerpo haciendo que produzcan secreciones espesas anormales que comprometen la salud y la vida de la persona afectada.
La complejidad de la enfermedad, su tratamiento riguroso y dedicado, su costo insostenible por cualquier particular y el impacto psicológico en la familia y la persona que la padece, generaron la necesidad de crear esta entidad para ayudar y ayudarnos emocional y jurídicamente.
Los objetivos propuestos por la institución son además de la contención al paciente y la familia, que reciban asesoramiento legal ante la negativa de las sobras sociales para la cobertura del tiramiento, asesoramiento con profesionales especialistas en la patología.
Crear conciencia en la sociedad sobre esta patología, capacitar a profesionales de la salud, comunidades educativas y la comunidad en general. Difundir los síntomas para que la enfermedad se conozca en la comunidad y pueda detectarse de forma temprana para recibir un tratamiento correcto, en tiempo y forma.
